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关于罕见病与罕见病日

罕见病是流行率很低、很少见的疾病，目前国际确认的罕见病有七千多种。 而全球国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。在今年的活动现场，主办方通过设立展板、发布形象物蜗牛”罕罕“、播放主题宣传片《基因与遗传》及发起“蜗牛计划“关爱项目等形式，从多个角度让社会公众了解到罕见病成因及罕见病群体所面临问题，以此号召社会公众及政府部门给予罕见病及罕见病群体足够的关注与支持。

2015年2月28日，由罕见病发展中心（CORD）主办的“改变从了解开始”2015国际罕见病日（中国）宣传月正式启动！

“改变从了解开始”2015国际罕见病日（中国）宣传月将会在北京、上海、广州、深圳、天津、合肥、成都、长沙、兰州、西宁、西安、银川、南京、徐州、郑州15个大中城市开展为期一个月的宣传活动。

作为罕见病形象物罕罕，是一只色彩艳丽，造型可爱的夏威夷蜗牛。罕罕背着重重的壳，爬得很慢，却一直向前，为期一个月的宣传活动，罕罕也和大家一起走过祖国的大江南北。

现在罕罕，终于来到了郑州啦！郑州的小伙伴们，也满心期待罕罕的到来，现在 ，让我们一起跟着可爱的罕罕看看他都去过那里吧！

♥ 罕罕在世界

♥ 罕罕在中国

我们想对罕罕说：你走过的每一个地方，都会有我们的跟随，请相信会有越来越多的人跟在你的身后，加入你的队伍！再慢、再难我们相信你终会到达！

“改变从了解开始”2015国际罕见病日（中国）宣传月郑州站

罕罕说：走过千山万水，跨过山和大海。我终于来到了郑州，郑州的小伙伴们等急了吗？3月21号，我们相约锦艺城，和罕罕一起赛跑，我们不见不散！

郑州的小伙伴们请大家密切关注郑州瑞曼康复训练中心的官网及官方微信预告，罕罕会告诉你一切最新的情况的！

主办方：罕见病发展中心  郑州瑞曼康复训练中心

协作伙伴：绿城社工服务站  河南罕见病关爱中心

场地支持：郑州锦艺城购物中心

承办方：探索公益  广州市金丝带特殊儿童家长互助中心  明道公益  云公益  社会与公益  天津血友病联谊会  月亮孩子之家  新青年  益起来吧  瑞曼  蓝色纸飞机  爱盟助残  青海雪域社会救助发展中心