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　　“特别的爱”关爱孤独症儿童家庭公益活动之家长成长营系列讲座（第二季）

　　北京六院 贾美香

　　2019年3月9日——3月10日，“慧星中原 为爱起航”家长成长营系列讲座（第二季）在郑州举行。“慧星中原—为爱起航”第二季邀请了来自北京北大六院的贾美香医生和来自台湾的林美媛女士分别从小龄自闭症的医学科普以及大龄自闭症的干预融合两个方面讲解。

　　3月9日，讲座在郑州市妇女儿童活动中心举办。首先是由北大六院贾美香医生为大家讲解。

　　贾美香主要从孤独症的定义、现状以及家长的心理特点为大家讲解，最后贾美香医师又为大家讲解了家长在干预训练中的作用以及方法和原则。

　　1、孤独症是一种慢性疾病，大约三分之二的孤独症患儿预后较差，占目前儿童精神残疾中的首位，他们没有独立的社交能力，很难学会生存本领，缺乏独自生活的能力，其治疗训练结果的好坏取决于发现的年龄及病情的严重程度。

　　2、我国第一例孤独症报告发生于1982年，此后发现的病例不断增加，担仍有许多漏诊的患儿，因为失去了最佳的治疗干预时机，而给家庭和社会带来沉重的负担。

国内孤独症的现状

　　就诊情况

　　最小年龄6个月

　　24-36个月出现异常表现的较多

　　患者来源：全国各省、市、自治区

　　误诊的原因所在:

　　1.多数人对这一疾病的认识不够，孩子不会讲话，误认为是发音器官的问题，听力问题。

　　2.有的孩子在几个月时家长就发现不对劲，去医院多次做检查（如脑核磁，脑电图）均为发现异常，医生多数人对这一疾病的认识程度不够，如孩子不会讲话，误认为是发音器官的问题，听力看不出问题，让回家观察，家长也盲目认为大点就好了。

　　3.2-3岁发育明显落后于同龄儿童，才感觉有问题，又去医院检查。

　　4.还有些孩子家长根本就没有发现问题，是上幼儿园后被有经验的老师发现。

　　5.医生给出诊断不明确，家长又不愿接受现实，也使孩子失去了最佳的治疗干预时机

　　人们的共识是：早期诊断和早期干预可以最大限度发展患儿的潜在能力，提高他们的生活质量和社会适应的能力，也就是说，尽管孤独症无法从药物上根本治愈，但是通过家长及专业人士的努力，孩子还是会有相当大的改观，我们明确能够做许多有益的工作，把他们的潜力充分挖掘出来，使尽可能多的患儿回归主流，帮助他们具备尽可能多的独立生存的能力。

　　孩子是家长的未来和希望，在得知孩子被确诊为孤独症时，家长在精神上受到的打击是沉重的，“望子成龙”的希望被破灭。

孤独症家长的心理特点：

不接受现实的心理

　　感到震惊，迷茫，认为自己的孩子不可能是孤独症，尤其年龄小，症状不典型的，家里意见又不一致。

　　被诊断了，多方求医，上网查寻，找办法医治。不惜花钱，花时间，带着孩子到处求医问药，希望找到捷径，期待着奇迹的发生。

　　在求医的过程中消耗了大量的时间和金钱，把孩子和大人搞得筋疲力尽，并耽误了孩子最佳康复训练的宝贵时间。

内疚负罪心理

　　认为孤独症是一种终生残疾，根本无法治愈，产生负罪感，认为是父母的过错导致孩子的不幸，父母之间相互埋怨，推卸，同时又过分补偿孩子，迁就孩子。认为孩子太可怜，父母及全家倾其所有来满足孩子的所有要求，包括合理的，也包括不合理的。把孩子当成小皇帝供养起来保护起来，目的只有一个，只要孩子快乐高兴，百般呵护，照顾，使孩子养成了很多坏的毛病和坏的生活习惯，伴随而来的是情绪和行为的问题。

对外隐瞒闭塞的心理

　　由于观念的问题，不敢将实际情况告诉家中的亲戚、朋友及同事，有的家长甚至产生悲观厌世，诅咒命运的不公，生怕别人知道了会影响自己在单位同事、朋友面前的形象及面子等，尽可能不带或少带孩子去公共场所，避免碰见熟人和朋友，使孩子与同龄儿童互动的机会减少，失去了更多康复机会和空间。

急于求成心理

　　一旦孩子被确诊为孤独症，家长们心急如焚，恨不得马上改变孩子的问题，不惜花费高昂的学费，找最好的机构，寻求最好的老师，甚至用高昂的费用把机构的老师挖回家来训练自己的孩子，一年之内多次改换机构。家长的盲目心理使孩子一天24小时，除去睡觉以外都在强迫训练，剥夺了孩子的自由，使孩子产生反感，一说上课学习就哭闹不止，使训练流于形式。

过于盲目，期望值过高

　　不是在专业人员指导下科学训练，不从孩子的实际能力和水平出发，不考虑孩子的自身条件，年龄及疾病的程度，而是过于攀比别人的孩子，恨铁不成钢，拔苗助长总幻想哪天有奇迹的产生：自己的孩子突然会变得正常，和其他孩子能够交流，一起走进学校。

放任自流心理

经过了相当一段时间的干预，尤其看到孩子与正常孩子总有差距，或进步不明显的时候，家长感到身心疲惫，花费了大量的精力来照顾孩子，长时间的精神折磨，付出的和收获的不成正比，让有些家长感到绝望，尤其痛苦的情绪无处倾诉，艰辛和苦闷得不到他人的理解，长期缺乏精神上的支持，父母之间相互埋怨，责怪，认为全是对方的责任，最后导致家庭的破裂，夫妻离异，双方谁也不管孩子，把孩子扔给年迈的双亲。父母又重新组成家庭，使孩子变得更加孤单，可怜。 

训练干预中家长的作用

1、家长的健康是保证孩子进步的重要因素

　　不仅需要家长有生理上健康的体质，更需要保持心理上的绝对健康。要以积极的心态，理智的参与到孩子的康复训练中，切记不能有急躁心理和放弃态度，训练中要发挥家长的智慧，相信只要科学的坚持训练，孩子一定会有进步。

2、和睦的家庭氛围和牢固的婚姻是保证孩子训练的重要条件。

　　夫妻之间，家庭成员之间要互相理解，互相支持，合理分工，把一切可以利用的资源调动起来，在认识和态度上尽量保持一致，尤其在孩子面前不要有分歧，为了保持孩子的科学有效训练，安排好家庭生活，孩子的主训人员，全家协调一致共同努力。

3、对孩子的责任感

　　家长要明确没有人能代替父母，包括专家，训练机构的老师。所以，家长要调整好心态，积极面对，找到相关书籍，资料，努力学习，针对孤独症患儿的训练技巧和方法，在日常生活中潜移默化地灵活的掌握和运用这些训练的方法和技巧来面对自己的孩子，争取达到最佳的治疗训练效果。

4、积极的心态

　　经过初期的打击之后，家长慢慢认识到孩子要靠自己艰苦努力来养育，家庭要靠自己的信心和努力来维持。作为家长要勇敢地接受事实，全面接纳孩子，要不断了解孩子发育落后的有关知识，了解普通教育与特殊教育的关系，家庭教育与机构教育、学校教育的关系，了解的知识越多就越有办法。就会更有信心，家长之间的相互交流，也会有助于情绪的调整，相互学习，客观全面的观察分析，欣赏孩子的每一点，哪怕是极其细微的进步。

5、持之以恒的精神

　　孤独症的干预治疗是一项需要终生持续的治疗。这种训练不同于服药或手术，立刻便有明显的治疗效果；这种训练是一个复杂而又长期的过程，可能需要伴随孩子终生，需要训练者有精深的专业知识，还要有极大的耐心和恒心。对于一个普通的“拿起——放下”这个动作，孤独症孩子可能需要重复训练几十次。所以要树立战胜困难的信心和勇气。

6、寻找最适合自己孩子的训练方法

　　孤独症儿童有着共同的特征，但又存在着巨大的个体差异，矫治孤独症儿童不可能依靠单一训练模式和方法，对于不同年龄，不同时期和不同阶段，应根据孩子的需要，在家庭训练中要把握好原则、方法、尺度，营造良好的家庭氛围，采取综合的训练方法。牢记父母在教育孩子训练中的责任和义务。

7、以家庭训练为基础

　　高昂的训练成本决定了多数孩子康复训练要以家庭为主体。机构训练只是暂时的，不可能是永久的。要想让孩子回归主流社会，就必须掌握行之有效的适合自己孩子的训练方法，每天坚持数小时的持之以恒训练，最少需要2-3年时间，绝不是一朝一夕的功夫。

制定家庭训练计划的原则

先从最基本的生活自理开始，养成有规律的生活习惯；

　　培养良好的行为规范；

　　训练中注意奖惩分明；

认真做好行为分析。

家长能为孩子做的事情

7岁以下的孩子

　　1、早期发现、早期诊断、早期干预

　　2、培养孩子良好的行为习惯

　　3、选择合适的专业的机构、减少盲目性

　　4、在干预训练中要考虑孩子的生长发育的现状

　　5、为孩子寻找最适合孩子的训练方法

7-16岁的孩子

　　1、要根据孩子的实际情况及实际及实际需要选择合适的学校

　　2、要与学校的老师做到经常有交流和沟通，切忌隐瞒孩子的情况

　　3、不要逼迫孩子去学习，要从孩子的实际能力出发；不要攀比其他正常同龄儿童

　　4、要让孩子在快乐中去学习，尽可能给你的减少情绪和行为问题

　　5、要了解孩子青春期的常见问题及应对方式

16岁以上的孩子

　　1、适当安排孩子的家务劳动、体育锻炼、外出活动

　　2、尽可能的参与社区活动

　　3、为有能力的孩子培养他们的劳动技能，挖掘他们的潜力，为就业做好准备

　　4、为能力较弱的孩子培养他们的生活自理能力

5、尽可能为孩子创造良好的生活氛围，使他们生活得更有尊严

儿童孤独症的早期干预原则 

　　越早干预越好

　　密集与不间断干预和相结合

　　干预方法的一致性、渐进性和可持续性

　　机构、学校、家庭、社会一起努力创造和谐、稳定的氛围

家长在干预训练中参与的重要性

儿童孤独症的常用干预方法

　　应用行为分析（ABA）

　　关键技能反应（PRT）

　　结构化教育（TEACCH）

　　人际关系发展干预（RDI）

　　地板时光（Floor Time）

　　社交故事（Social Story）

　　图片交换沟通系统（PECS）

　　早期丹佛模式（ESDM）